sobota, 30 maja 2015

Foty Misiów w internetach

#DrużynaAnajlepsza

Kiedy zaczęłam prowadzić tego bloga, nie rozważałam pokazywania twarzy dzieci.
Nie mam jakiejś paranoi jednak uważam że wrzucanie do internetu np. rozebranych zdjęć dzieciaków jest nieodpowiedzialne.
Jednak...
W miarę prowadzenia strony na Facebook'u chciałam pokazać Wam nasze życie. Życie z trójką chorych dzieci. Momenty złe ale i te dobre, zwyczajne. A tego nie da się ukrywając cały czas ich buzie.
Dochodzi jeszcze kwestia wizerunku dzieci wykorzystanego w Fundacji, która pozwala nam zbierać pieniążki na ich rehabilitację.

I dziś właśnie pewna mama na pewnym blogu pewnych wcześniaków poruszyła te drażliwą kwestię o której rozmyślam od paru dni.
Mama Drużyny A bo o nich mowa, jest mi bardzo bliską osoba chociaż nie znamy się osobiście.
Bliską, bo wiem że rozumie moje problemy! Bo przechodzi przez to samo - nieustanną rehabilitację dzieci, walkę z absurdami NFZ, chwile szczęścia z postępów naszych dzieci.

Odsyłam do bloga tej dzielnej kobiety i podpisuję się pod jej słowami 'ręcyma i nogamy' ;)

Link :  " Moje dzieci w internecie "

Drużyno A ! Jesteście wielcy :)




FB https://www.facebook.com/matkakofeina 

piątek, 29 maja 2015

" To nie matka jest gorsza - to mleko jest gorsze " rzekła ona

#toconajważniejsze
#toniematkajestgorsza-tomlekojestgorsze
#Hafijanawija :)

Dobiega końca tegoroczny Tydzień Promocji Karmienia Piersią.
Opowiem Wam moją historię.
W telegraficznym skrócie, bez sentymentalnych opisów tym razem :) 

Kto zna Matkę ten wie że Matka terrorystką laktacyjną jest ;)
Koniec kropka.
Parę dni temu zastanawiałam się z Ojcem skąd mi to przyszło?
Jak to się stało że od zawsze wiedziałam że chcę karmić naturalnie, że to najlepsze mleko dla moich dzieci?
I w końcu skąd czerpałam wiedzę kiedy nie było jeszcze Hafija.pl  :D

Rodząc swoje pierwsze dziecko było dla mnie oczywiste, że wykarmię je swoją piersią i że będzie to długa przygoda. Po prostu. Instynkt może?
Czy się udało? Oszem, ponad 3 lata :)
Ale droga była trudna i przy dźwięku elektrycznego laktatora.

Rodząc Miśkę przez cc zobaczyłam ją dopiero wiele godzin po operacji. Później inkubator i co trzy godziny ściągania mleka. W dzień i w noc. Minęło sporo czasu zanim mogłam ją przystawić do piersi.
Oczywiście nie obyło się bez problemów ale raz przyssana została tak w moich ramionach przez żłobek, aż do pójścia do przedszkola :) Pracowałam w dzień a karmiłyśmy się rano i wieczorami.

Młodsza Misia miała ułatwione zadanie bo Matka już wiedziała o co w tym całym 'poprawnym przystawianiu' chodzi :) Jednak i tu pojawiły się łzy, nawał pokarmu i komentarz szpitalnej doradczyni laktacyjnej " Takich dzieci się nie karmi! I to jeszcze po cesarce?". Na szczęście Ojciec wspierał, ponownie laktator poszedł w ruch, kilka dni ściągania kiedy Misia leżała w inkubatorze i szczęśliwe wiszenie na maminym cycu do 2,5 roku , bo dłuższej współpracy sama odmówiła :)

Miś. Tak, z misiem zdecydowanie było najgorzej. Przerobiłam łapanie pierwszych kropelek siary do strzykawki żeby tylko zanieść mu cokolwiek na OIOM, przerobiłam absolutny 'zanik mleka' ze stresu, oczywiście przerobiłam kolejne odciąganie laktatorem co trzy godziny, przerobiłam słowa położnej że "nie każda może być dojną krową"... Ba! Przerobiłam także zakaz, naprawdę ZAKAZ przystawiania syna do piersi na intensywnej terapii i po wyjściu ze szpitala. Zakaz złamałam po tygodniu pobytu w domu, wspierana przez naszą cudowną panią pediatrę która dała nam zielone światło do tulenia się do cyca. Miś ma dziś 5,5 miesiąca i karmimy się dalej :)

Mnie się udało - wiem, nie każdej mamie się uda.
Ale walczyć o laktację trzeba!
Przynajmniej trzeba spróbować. 
Dla wcześniaków mleko mamy nie jest jedynie pożywieniem, to LEK dla tych maluchów!

 foto: mój ulubiony Kwartalnik Laktacyjny

Po ogromną dawkę wiedzy i pomoc odsyłam do nieocenionej Hafija.pl 

I zapraszam na coroczny flash mob wspierający mamy karmiące w przestrzeni publicznej.  https://www.facebook.com/events/864375573629268/

 my na piersiowym flashmobie :)

FB https://www.facebook.com/matkakofeina 

czwartek, 28 maja 2015

Rzecz o Matce.

#Stonehenge#wmatkibrzuchu

Rzecz o Matce.

Matka zdrowa być musi. Niezaprzeczalnie!
Chora Matka to niepojechanie na rehab, to niewykonane ćwiczenia.

Niestety, czasem i Matka zaniemoże :(
Ale zaniemoże dopiero, kiedy już słania się na nogach...

Bo tak to może, oj ile ona może!
Może biegać po mieście z gorączką 38'C od zapalenia piersi bo przecież nie ma czasu iść do poradni laktacyjnej żeby to obejrzeli.
Może żyć kleikiem ryżowym byle tylko nie obudzić kamieni w woreczku bo przecież nie ma czasu się zajmować takimi pierdołami.
Można też moi Drodzy nie zauważyć że ma się anginę i ostre zapalenie krtani bo przecież jakoś ten kleik jednak dało się zjeść.

Aż Matka pada.
Z taką gorączką i osłabieniem że nie może wstać.

Całe szczęście jest fantastyczny Ojciec, który weźmie wszystko na bary i nawet zupkę Matce ugotuje.
Ale czy o to chodzi ?

Kolejny raz obiecuję sobie że ogarnę także sprawy wokół siebie.
Bo przecież jeżeli Matka nie ma sił funkcjonować to i reszty nie dopilnuje.
I tak obiecuję sobie. Do następnego razu ...

Obiecywałam gdy przechodziłam stan przedzawałowy, obiecywałam że pójdę na rehabilitację kręgosłupa ale noszenie dziecka w chuście pomogło ;)
Obiecywałam gdy godzinami stałam przy inkubatorze z zakrzepicą żył po cc myśląc że to tylko skurcz mnie złapał. Nawet sobie magnez piłam :)
Ba! Obiecywałam nawet po wycięciu nowotworu kiedy wyszłam szybciutko ze szpitala bo 'ja mam dzieci w domu"

Wszystko 'zaraz', wszystko 'później' ...

Dziś Matka została w domu, odwołała wizyty, rehabilitacje.
Grzecznie łyka antybiotyk.
I obiecuję sobie że ogarnę także sprawy wokół siebie.
Bo przecież jeżeli Matka nie ma sił funkcjonować to i reszty nie dopilnuje.
I tak obiecuję sobie !

FB https://www.facebook.com/matkakofeina 

czwartek, 21 maja 2015

Miś ma chore oczko.

#ojapierdzielecozakraj

Miś ma chore oczko. Oczko łzawi. Oczko ropieje.Oczko wcześniacze. Oczko specjalne troski.

Centrum Zdrowia Dziecka :
" Dzień dobry. Chciałem zapisać wcześniaka na wizytę do dr. S. "
" Proszę Pana, w tym roku nie ma już zapisów do Pani doktor. W przyszłym roku dopiero. "

Aha...
Trudno, trzeba znowu iść prywatnie.

Babka Medika :
" Dzień dobry. Chciałem zapisać wcześniaka na wizytę do dr. S. "
" Proszę Pana, mogę zapisać na kwiecień."
" Ale przecież kwiecień już był... "
" Kwiecień 2016r "

Mamy maj 2015r  ...

Kurtyna.

FB https://www.facebook.com/matkakofeina 

środa, 20 maja 2015

Ośrodek Dziennej Rehabilitacji

# czegoniemówićmatce

" Zlecam 3 razy w tygodniu "
" 3 razy w tygodniu ?!"
" A czemu się pani dziwi? Później się dziwią że dzieci nie siedzą, nie chodzą."

Miś dostał się na NFZ do Ośrodka Dziennej Rehabilitacji przy Stowarzyszeniu Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych. Dziś mieliśmy wizytę z Panią neurolog z tamtejszej placówki. Po wczorajszej wizycie u naszej neurolog prowadzącej Misia myślałam że dzisiejsze spotkanie to tylko formalność...
Totalnie zestresowany liczbą dzieci w Ośrodku, Miś pokazał cały asortyment swoich zaburzeń : znaczną asymetrię, wyginał się niesamowicie do tyłu, płakał nerwowo. I tym sposobem dostaliśmy maksymalną liczbę godzin w tygodniu które refunduje NFZ. Będą masaże, i kąpiele i ćwiczenia.

I czego babo narzekasz powiecie? Powinnaś się cieszyć powiecie!
Tak, ale ...

Uświadomiło mi to, że jeżeli pomimo niewielkiego opóźnienia w rozwoju dostajemy od NFZtu maksymalną liczbę godzin na rehabilitację to znaczy że czeka nas jeszcze ogrom pracy nad usprawnieniem naszego dziecka! Neurolog słowami 'później się dziwią że dzieci nie siedzą, nie chodzą" uzmysłowiła mi, że nasz Miś rzeczywiście może nigdy nie osiągnąć sprawności jak jego rówieśnicy. Że jego porażenie mózgowe może być większe niż mi się do tej pory wydawało.

Od poniedziałku zaczynamy.
Codzienna rehabilitacja w Ośrodku i w Dzielnym Misiu + 4 razy ćwiczenia w domu ze mną oraz masaż Shantala to historia do opisania na osobny post pt 'Dlaczego Matka ma coraz mniej znajomych' ;)

FB https://www.facebook.com/matkakofeina  

wtorek, 19 maja 2015

5 miesięcy Misia / korygowane 3 miesiace

 #naszmiśdebeściak

Uff,  to był pracowity dzień.
Najpierw neurolog małego Misia, później rehabilitacja dwójki w Instytucie Terapii Funkcjonalnej 'Dzielny Miś'​.

Nasz Miś rozwija się super! Mamy zaledwie dwa miesiące opóźnienia psychoruchowego! :D Czyli jest na poziomie ok 3 miesięcznego dziecka.
Cudowna wiadomość :)

Niestety dalej walczymy z zaburzeniami napięcia mięśniowego, z nietrzymaniem główki i z jego okropnym wyginaniem się do tyłu. Musimy pracować także nad wyciąganiem rączek i chwytaniem przedmiotów, z przykurczami rączek. Na próby obracania się na boczki przyjdzie jeszcze czas ;)

Dodatkowo dostaliśmy skierowanie na EEG.
Miś miał już dwa duże ataki. Dostał drgawek, wygiął się do tyłu, oczka w górę ... Przerażający widok ! Nie życzę żadnemu rodzicowi oglądania dziecka w takim stanie.

Więc czekają nas teraz badania. Prawdopodobnie położą Misia do szpitala. Trzeba wykluczyć epilepsję. Miejmy nadzieję że to tylko niedojrzały układ nerwowy.

FB https://www.facebook.com/matkakofeina 

sobota, 16 maja 2015

Opowieść o trzech Misiach

#codolegatemumisiu

Kolektyw Społeczny 'Temu Misiu' robi akcję pt. Cały naród buduje pozytywny obraz niepełnosprawnych dzieci w społeczeństwie!
( ahhh ta moja słabośc do PRLu ;) )

W akcji może wziąć udział absolutnie każdy, komu bliski jest temat postrzegania wcześniaków, niepełnosprawnych czy chorych dzieci w społeczeństwie.

Jako Matka-prezeska i pomysłodawczyni akcji dzielę się dziś z Wami moimi trzema Misiami, umownie zwanymi Miśka (starsza córka) , Misia (młodsza córka) i Miś (syn) :)

Zaczynamy !


Miśka przyszła na świat w 35Hbd jako dziecko z makrosomią (hipertrofia wewnątrzmaciczna) z wagą 4250kg. Od początku miała zaburzenia oddychania, była wspomagana tlenem w inkubatorze.
Długo na fototerapii zw na wysoki poziom bilirubiny.
Podczas pobytu w szpitalu została zarażona enteropatogennym e-coli, w wieku 6 tyg przeszła sepsę.
Od dziecka zmaga się z atopowym zapaleniem skóry i astmą oskrzelową.
W wieku 5 lat zdiagnozowano u niej jałową martwicę kości i dysplazję stawów.
Aktualnie udało nam się podleczyć zaburzenia akomodacji oka i astygmatyzm.
Cierpi na zaburzenia przetwarzania sensorycznego, jest podejrzenie zespołu Aspergera.


Misia także urodziła się w 35Hbd, także z makrosomią (hipertrofia wewnątrzmaciczna) z wagą 4600kg. Oddychała sama. Przeszła fototerapię.
Jak siostra męczy się z atopowym zapaleniem skóry i astmą oskrzelową.
Ma złe wyniki tarczycowe i podwyższony cukier. 
Jest pod opieką poradni otolaryngologicznej ze względu na 60% niewydolność oddechową i zwężenie przełyku do 3mm. Czekamy na operację, która odbędzie się w grudniu.
Jest pod obserwacją okulistyczną ze względu na objawy mogące świadczyć o zaburzeniach widzenia zw na niedotlenienie.



Miś dzięki cudownym lekarzom dotrwał w brzuchu aż do skończonego 31Hbd.
Urodził się z makrosomią z wagą 2600kg.
Z niedomykalnością zastawki trójdzielnej i płucnej.
Z zespołem zaburzeń oddychania, długo oddychał za niego respirator, później wprowadzono tlenoterapię.
Od urodzenia zmaga się z niedokrwistością, ma zaburzenia gospodarki wapniowo-fosforowej, refluksem.
W wieku 6 tygodni przeszedł zapalenie płuc, zapalenie oskrzeli, transfuzję krwi.
Tak jak siostra jest pod opieką otolaryngologa gdyż ma wzmożoną produkcję wydzieliny w prawej części ciała ( w szpitalu odsysany ssakiem i specjalnie oklepywany)
Ma znaczną asymetria, wzmożone napięcie mięśniowe, opóźniony rozwój ruchowy. Od początku jest rehabilitowany jednak dalej pozostaje dzieckiem leżącym, nie trzyma dobrze główki, nie przekręca się na boczki, nie wygasły jeszcze odruchy noworodkowe.
Wstępna diagnoza to dziecięce porażenie mózgowe (ostateczną diagnozę potwierdza się ok.1rż)


I takie są moje Misie :)
Najukochańsze na świecie !

Bardzo chciałabym aby w przyszłości moje dzieci nie były wyśmiewane z uwagi na to że dziwnie chodzą czy są zbyt grube.
Chciałabym żeby były traktowane jak zdrowi rówieśnicy.

Czego i Wam życzę dzielni rodzice ;)


FB https://www.facebook.com/matkakofeina 



czwartek, 14 maja 2015

To moja wina, winna jestem ja #otoprawdaomnie

Niedawno brałam udział w dyskusji na grupie dla rodziców wcześniaków.

Czy czuję się winna że urodziłam wcześniaki ?
Tak, czuję ...

Moje racjonalne JA mówi mi że przecież wcześniejsze porody to nie moja wina, że to choroba, że uważałam, leżałam, brałam leki i insulinę.
Tak, to prawda. Robiłam wszystko co w mojej mocy, żeby donosić każdą ciążę.
26 tygodni z krótkimi przerwami i przepustkami na patologii, które spędziłam w ciąży z najstarszą Miśką to dla młodej, szalonej dziewczyny był koszmar!
Cukrzyca, nadciśnienie, chora tarczyca, krwawienia i ciągłe skurcze - moje ciało nie chciało współpracować.
Ale udało się, córka żyje, dotrwałyśmy razem do 35Hbd.
Czy mogłam zrobić coś więcej ?
Może mogłam bardziej uważać, bardziej pilnować diety ?
Miśka pomimo 35Hbd miała trudności z oddychaniem, spędziła sporo czasu w inkubatorze. Nie miałysmy szans się przywitać.

Kolejna ciąża była przemyślana i zaplanowana. Oczywiście z góry monitorowana, od początku na podtrzymaniu. Miałam najlepszych lekarzy. Było dobrze. Zero skurczy, leżałam w domu. Cukrzyca, tarczyca i nadciśnienie dawały znać o sobie ale nie działo się nic strasznego w porównaniu z poprzednią ciążą.
Aż do pewnego kwietniowego wtorku, kiedy podczas rutynowego, co dwutygodniowego usg okazało się, że dziecko jest tak duże że szew na macicy po poprzedniej cesarce zaczyna pękać.
Momentalnie byłam na stole, cieli mnie w pełnym mejkapie (ahh że nie mam zdjęć z tego porodu nooo )
35Hbd. Tym razem Misia była silniejsza, oddychała sama, szybko wyszła z OIOMu, naświetlałyśmy się już na normalnej sali noworodkowej.
4600kg wcześniaka z 35Hbd hehe

I tu powinnam zakończyć szczęśliwie tę historię.
Wiem jak ciężkie są moje ciąże, wiem że ryzyko jest zbyt duże. Przecież już raz macica pękła, dzieci z makrosomią. Nie wolno mi zajść w kolejną ciążę, są zrosty, blizna cienka ...

A jednak rodzi się mój syn.
W 31Hbd. Nie oddycha pomimo że dwa razy na patologii dostaję serię sterydów na jego płucka.
Z sali operacyjnej pamiętam jak go reanimowali, podłączali pod respirator.  

Czy to moja wina, że macica tym razem zaczęła pękać już w połowie ciąży?
Czy to moja wina, że od 28tc leżałam z 3cm dziurą w macicy a lekarze robili co w ich mocy, żeby wydłużyć czas jaki syn spędzi w moim brzuchu?
Tak, obwiniam się!
O to że egoistycznie pragnęłam kolejnego dziecka, że zdecydowałam się na te ciążę.
Nie, nie olewałam lekarzy, brałam ogromne dawki insuliny i leków na tarczycę, żeby tylko zatrzymać makrosomię syna. Nie udało się.
Czuję się winna, ze moje dzieci przyszły na świat i tak brutalnie rozpoczęły swoje życie.
Że mój brzuch nie był dla nich bezpiecznym miejscem, że dojrzewały w inkubatorach,
Że irracjonalnie myślałam, że 'tym razem się uda'. Nie miało prawa się udać, tylko ja odrzuciłam te myśl!
Czuję się winna, że nie mogły się do mnie tulić, że leżały za szybą same, że kwiliły a ja nie mogłam ukoić ich płaczu. Że zamiast ciepłych maminych rąk dotykają ich rurki, respirator, wąsy z tlenem. Zamiast mleka z piersi była sonda i butelka.

Tak, wiem, nie powinnam tak myśleć.
Ale nie potrafię.
Nie umiem się pogodzić.
Chociaż, teraz kiedy wyrzuciłam to z siebie może będzie mi łatwiej ... ? :)

https://www.youtube.com/watch?v=if5kvljlspc 

FB https://www.facebook.com/matkakofeina 

11 lat temu ... #dziśtwojeurodziny

Pamiętam dokładnie ten dzień, każdą minutę.
Dokładnie 11 lat temu.

Przez ciągnące się w nieskończoność 26tygodni na patologii ciąży wyobrażałam sobie ten dzień.
Szybki poród, ślicznego różowego bobaska pachnącego niemowlęcą oliwką. Nas razem tulące się do siebie...
Rzeczywistość jednak okazała się inna. W 35Hbd.

Zimny blat stołu, ostre światło sali operacyjnej.
Córkę, a dokładniej jej stópki widziałam tylko przez chwilę, zanim ją zabrali. Była sina.
Pamiętam ciszę jaka zapadła.

Ból po cesarce jest niczym w porównaniu z bólem jaki ma w sercu matka, która urodziła dziecko i nie może go dotknąć, przytulić, nakarmić.
Ja na sali z matkami z dziećmi przy piersi - Ona za grubą szybą inkubatora.
Matki budzące się na dźwięk płaczu głodnego dziecka - mnie budził alarm w telefonie, dokładnie co 3 godziny.
Rytuał. Odciągnąć, zanieść, wyparzyć, zasnąć.
I tak dzień i noc.

Nie mogłam jej dotknąć, przewinąć, nakarmić, przytulić...
Choć minęło 11 lat cały czas mam łzy w oczach myśląc że tego czasu nie da się cofnąć.
Czy płakała kiedy mnie nie było? Czy mogła zjeść kiedy chciała? Czy nie leżała za długo w mokrej pieluszce?
Czy czuła się równie samotna i opuszczona jak ja ? ...

W końcu mogłyśmy wrócić do domu. W końcu karmiłyśmy się tak jak chciałyśmy. W końcu mogłyśmy się tulić. W końcu miało być dobrze.

Złe dni do nas wracały.
Kiedy przyszła sepsa.
Kiedy stwierdzono astmę i AZS.
Kiedy dowiedziałyśmy się że ten ból nóżek to martwica kości.

Córeczko, w dniu Twoich urodzin życzę Ci żebyś była szczęśliwa. I zdrowa. Bo piękna i mądra już jesteś :)



FB https://www.facebook.com/matkakofeina


wtorek, 12 maja 2015

Rehab #dzielnymiśrulezzzz #misiekochająDzielnegoMisia

Nasz synek, wcześniak z 31Hbd, potrzebuje rehabilitacji ze względu na wzmożone napięcie mięśniowe i asymetrię.
Miś ma 4,5 miesiąca ale nie trzyma jeszcze dobrze sam główki, nie przekręca się na boczki, nie jest w stanie wyciągnąć raczek po interesującą go zabawkę. Dzięki świetnej Pani fizjoterapeutce, która przychodziła do nas na OIOM Miś zaczął ćwiczyć Bobath'em już w momencie kiedy można go było wyjmować z inkubatora.
Najpierw intensywne ćwiczenia buźki, później prawidłowe podnoszenie, przewijanie, ubieranie. Każda czynność która wykonujemy przy Misiu jest także jego rehabilitacją, każda zabawa to ćwiczenie. 

Dziś ćwiczyliśmy we spaniałym miejscu! Miejscu w którym Matka odpoczywa psychicznie, gdzie pracownicy są tak przesympatyczni, dla każdego znajdą chwilę, pogodni, uśmiechnięci, otwarci i pomocni. Mogłabym tak w samych superlatywach pisać jeszcze długo! 

I nie, nie jest to link sponsorowany ;)
Moje słowa potwierdzi prawdopodobnie każdy rodzic który przyjeżdża tam ze swoim dzieckiem. Dziękujemy Wam Instytut Terapii Funkcjonalnej 'Dzielny Miś' 
:*

FB https://www.facebook.com/matkakofeina 

niedziela, 10 maja 2015

Kaaaaawy ! #zmęczonamatka #trójkadzieciaków #wcześniaki #niepełnosprawność

Kaaaaaaaaaawy !

To pierwsza myśl, która przychodzi mi do głowy po przebudzeniu. Być może było to także moje pierwsze słowo jednak minęło tyle lat że nikt z pewnością już tego nie pamięta.
Zdarzają się takie chwilę w moim życiu, że usiądę i naprawdę tę kawę wypije, jeszcze ciepłą, pachnącą. Częściej jednak kawę pije w biegu, w łapczywych łykach, między zmianami pieluchy, rehabilitacją dzieci, podawaniem leków, między jednym krokiem a drugim.

Ten blog będzie jak picie kawy - nie będzie systematyczności, nie będzie długich postów, nie będzie caffe latte. Będzie espresso.
Szybkie, małe i w ciemnych barwach.

Bo jak tu znaleźć dłuższą chwilę na leniwe cappuccino, kiedy w domu kilkumiesięczny wcześniak na etapie rozwoju 2 miesięcznego maleństwa, który nie umie nawet utrzymać główki, 5 latki śpiącej na monitorze oddechu która co noc walczy o oddech i nastolatki zamiast szpilek przymierzającej kolejny sprzęt ortopedyczny.

W tej sytuacji sami rozumiecie że Matka musi być na dożylnych dawkach kofeiny ;)

Rozgośćcie się wiec i napijcie się ze mną kawy!  

FB https://www.facebook.com/matkakofeina