Kolektyw Społeczny 'Temu Misiu' robi akcję pt. Cały naród buduje pozytywny obraz niepełnosprawnych dzieci w społeczeństwie!
( ahhh ta moja słabośc do PRLu ;) )
W akcji może wziąć udział absolutnie każdy, komu bliski jest temat postrzegania wcześniaków, niepełnosprawnych czy chorych dzieci w społeczeństwie.
Jako Matka-prezeska i pomysłodawczyni akcji dzielę się dziś z Wami moimi trzema Misiami, umownie zwanymi Miśka (starsza córka) , Misia (młodsza córka) i Miś (syn) :)
Zaczynamy !
Miśka przyszła na świat w 35Hbd jako dziecko z makrosomią (hipertrofia wewnątrzmaciczna) z wagą 4250kg. Od początku miała zaburzenia oddychania, była wspomagana tlenem w inkubatorze.
Długo na fototerapii zw na wysoki poziom bilirubiny.
Podczas pobytu w szpitalu została zarażona enteropatogennym e-coli, w wieku 6 tyg przeszła sepsę.
Od dziecka zmaga się z atopowym zapaleniem skóry i astmą oskrzelową.
W wieku 5 lat zdiagnozowano u niej jałową martwicę kości i dysplazję stawów.
Aktualnie udało nam się podleczyć zaburzenia akomodacji oka i astygmatyzm.
Cierpi na zaburzenia przetwarzania sensorycznego, jest podejrzenie zespołu Aspergera.
Misia także urodziła się w 35Hbd, także z makrosomią (hipertrofia wewnątrzmaciczna) z wagą 4600kg. Oddychała sama. Przeszła fototerapię.
Jak siostra męczy się z atopowym zapaleniem skóry i astmą oskrzelową.
Ma złe wyniki tarczycowe i podwyższony cukier.
Jest pod opieką poradni otolaryngologicznej ze względu na 60% niewydolność oddechową i zwężenie przełyku do 3mm. Czekamy na operację, która odbędzie się w grudniu.
Jest pod obserwacją okulistyczną ze względu na objawy mogące świadczyć o zaburzeniach widzenia zw na niedotlenienie.
Miś dzięki cudownym lekarzom dotrwał w brzuchu aż do skończonego 31Hbd.
Urodził się z makrosomią z wagą 2600kg.
Z niedomykalnością zastawki trójdzielnej i płucnej.
Z zespołem zaburzeń oddychania, długo oddychał za niego respirator, później wprowadzono tlenoterapię.
Od urodzenia zmaga się z niedokrwistością, ma zaburzenia gospodarki wapniowo-fosforowej, refluksem.
W wieku 6 tygodni przeszedł zapalenie płuc, zapalenie oskrzeli, transfuzję krwi.
Tak jak siostra jest pod opieką otolaryngologa gdyż ma wzmożoną produkcję wydzieliny w prawej części ciała ( w szpitalu odsysany ssakiem i specjalnie oklepywany)
Ma znaczną asymetria, wzmożone napięcie mięśniowe, opóźniony rozwój ruchowy. Od początku jest rehabilitowany jednak dalej pozostaje dzieckiem leżącym, nie trzyma dobrze główki, nie przekręca się na boczki, nie wygasły jeszcze odruchy noworodkowe.
Wstępna diagnoza to dziecięce porażenie mózgowe (ostateczną diagnozę potwierdza się ok.1rż)
I takie są moje Misie :)
Najukochańsze na świecie !
Bardzo chciałabym aby w przyszłości moje dzieci nie były wyśmiewane z uwagi na to że dziwnie chodzą czy są zbyt grube.
Chciałabym żeby były traktowane jak zdrowi rówieśnicy.
Czego i Wam życzę dzielni rodzice ;)
FB https://www.facebook.com/matkakofeina
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz